Societatea Română de Hematologie atrage atenția asupra nevoii de acces echitabil și continuu la tratament, pentru toate persoanele cu hemofilie și alte coagulopatii
București, 17 aprilie 2025 – Cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei, marcată anual pe 17 aprilie, Societatea Română de Hematologie, în parteneriat cu Asociația Națională a Hemofilicilor din România și Asociația Română de Hemofilie, a organizat marți, 15 aprilie, un eveniment dedicat persoanelor care trăiesc cu hemofilie și alte coagulopatii ereditare.
Anul acesta, tema globală aleasă de Federația Mondială de Hemofilie (WFH) este „Access for All: Women and Girls Bleed Too” – un mesaj puternic, care aduce în prim-plan o realitate încă ignorată: fetele și femeile cu tulburări de coagulare sunt adesea subdiagnosticate și, implicit, primesc îngrijiri medicale insuficiente. Este responsabilitatea noastră comună să schimbăm această realitate prin recunoaștere, diagnosticare corectă, tratament adecvat și îngrijire personalizată.
La eveniment, au participat reprezentanți ai autorităților centrale – din Parlamentul României, Ministerul Sănătății și Casa Națională de Asigurări de Sănătate – alături de medici hematologi, pacienți și organizații de pacienți.
Scopul întâlnirii a fost acela de a continua dialogul aplicat, între toți actorii implicați în îngrijirea persoanelor cu boli hemoragice rare, concentrându-se pe:
🩸Apelul la implementarea unitară și rapidă a noului protocol terapeutic, la nivel național, pentru a reduce inechitățile în tratament și monitorizare;
🩸Recunoașterea primului pas către tratamentul la domiciliu, prin introducerea tratamentului în circuit deschis, ce permite pacienților să aibă un control mai bun asupra bolii și o calitate a vieții superioară;
🩸Identificarea activă a coagulopatiilor la fete și femei, în linie cu tema globală din 2025 – o urgență medicală și socială;
🩸Semnalarea subdiagnosticării bolii von Willebrand (VWD), încă insuficient recunoscută în practica curentă;
🩸Crearea unui protocol de urgență clar și aplicabil național, sau la nivelul spitalelor coordonatoare de program, pentru a garanta intervenția rapidă în situații critice.
„Accesul echitabil la diagnostic și tratament înregistrează un progres continuu. Noul protocol este un pas important, dar succesul depinde întotdeauna de modalitatea de implementare. Salutăm, totodată, reglementarea privind transferul liber de medicamente între spitalele care derulează același program național – o măsură esențială pentru o mai bună gestionare a stocurilor și pentru a răspunde rapid nevoilor pacienților. Este un pas important spre uniformizarea accesului la tratament și evitarea riscurilor pentru pacienții care au accidente hemoragice”, a declarat Prof. Univ. Dr. Daniel Coriu, președintele Societății Române de Hematologie.
Ziua Mondială a Hemofiliei este un moment simbolic pentru reafirmarea angajamentului față de toate persoanele care trăiesc cu tulburări de coagulare: diagnostic corect, tratament adecvat, viață activă și demnă.
În același timp, pentru situațiile de urgență medico-chirurgicale, de exemplu accidente, care pot interveni la pacienții hemofilici, trebuie creat un mecanism funcțional, care să permită accesul imediat la terapia de substituție cu preparate antihemofilice, indiferent de unitatea sanitară. Aceasta va salva viața pacientului. Este necesară inițierea unui dialog constructiv, în cadrul unui grup de lucru interinstituțional Casa Națională de Asigurări de Sănătate – Ministerul Sănătății – Societatea Română de Hematologie și organizațiile de pacienți. Este o realitate care nu poate fi ignorată și care trebuie soluționată prin cooperare și viziune comună.
